At leve livet og rumme smerten

Foto: Privat

 Af Katrine Grønvald Raun

 Susannes ulykke og Stens skade:

Susanne:
- I 1997 var jeg i min anden lønnede praktik i pædagoguddannelsen. Jeg     arbejdede i et bofællesskab for voksne autister, som var rimelig udadreagerende. Jeg var i Bilka sammen med en af de andre medarbejdere med en kæmpestor indkøbsvogn, som en af beboerne styrede. Da jeg på et tidspunkt skulle have noget på den nederste hylde, holdt jeg fast i vognen, for beboeren elskede at køre ind i folk. Men idet jeg gik ned på huk, rev han vognen væk, så jeg fik et vrid i min lænd, hofte og bækken. Og så fik jeg en mærkelig varm fornemmelse.

Sten:
- Jeg havde været dårlig siden 2004 med hovedpine, synsforstyrrelser og svimmelhed. På det tidspunkt fik jeg lavet nogle CT-scanninger, som ikke viste noget, og jeg blev sendt hjem med beskeden om, at det nok ville gå over og ’god bedring’. I august 2005 blev det så skidt, at jeg måtte sygemelde mig fra arbejdet som vikar i en fritidsordning. Og en tirsdag i januar måned blev jeg så hundesyg, at vi blev nødt til at tage på sygehuset. Jeg var så svimmel, at jeg simpelthen ikke kunne fokusere. Jeg havde hjertebanken og kunne under ingen omstændigheder mærke venstre side af min krop. De mente, at det nok var bivirkninger fra min gigtmedicin, som jeg fik for slidgigt i knæene, men gudskelov syntes en ung læge, at de blev nødt til at indlægge mig.

Susanne:
- Det var ikke noget, jeg tænkte videre over. Vi fik handlet færdig og kom tilbage. Det var faktisk først næste morgen, at det gik op for mig, at det var helt tosset – for jeg kunne ikke komme ud af min seng. Jeg ringede til mit arbejde og sygemeldte mig, og de var straks opmærksomme på, at det skulle meldes som en arbejdsskade. Heldigvis. Jeg syntes jo ikke, det var noget særligt. Det var bare noget, der lige skulle gå over igen. Så jeg var ved min læge og fik en blokade og var sygemeldt i cirka 14 dage. Det var i slutningen af min praktik, så jeg kom faktisk ikke tilbage igen, men startede på resten af min uddannelse og blev færdig i januar 98.

Sten:
- Først om fredagen fik jeg lavet en MR-scanning, og jeg fik at vide om morgenen, at de ikke mente, der var noget. Fredag aften, da vi skulle til at have aftensmad, kom der en læge og sagde, at de nok lige blev nødt til at tale med mig. Der viste det sig så, at jeg havde haft en venøs blodprop. Og en af grundene til, at jeg sidder med alle mine mén i dag, er måske, at jeg ikke kom tidligt nok i behandling med blodfortyndende, så blodet har stået klemt sammen i hovedet på mig og givet mig alle de skader, jeg har i dag.

Susannes smerter og Stens mén:

Susanne:
- Det var en skærende skrigende smerte fra venstre side af lænden og ned i ballen og ned i benet. På det tidspunkt skrev jeg speciale, og så snart jeg sad lidt yderligt på en stol eller kom til at hænge lidt, så skreg min krop, at jeg skulle skifte stilling og rejse mig op. Og sådan er det faktisk stadig væk.

Sten:
- Jeg har en kronisk hovedpine i den venstre side af hovedet. Når jeg har det godt, føles det som om, at en tømrer slår tre, fire fem små søm ind igennem hovedet på mig. På dage hvor jeg har det rigtig skidt, som i dag, føles det som en sømpistol med de helt store nitter. Som om de bliver skudt ind gennem panden og kommer ud af baghovedet. Det er slemt. Det er heldigvis blevet mindre, men jeg har vel de smerter en gang om måneden – det kan vare fra en enkelt til tre-fire dage. Derudover har jeg synsforstyrrelser på venstre øje. I dag virker det som om, nogen har lagt en hinde over øjet. Jeg har føleforstyrrelser ned over hele venstre side af ansigtet, ned ad halsen og ud i venstre arm og hånd. Det prikker og sover, og på de rigtig slemme dage, har jeg stort set ingen følelse, og der breder det sig ned i mit ben. Lige nu kan jeg stort set ikke mærke min venstre hånd, og hvis jeg f.eks. skal tage fat om en flaske, bliver jeg nødt til at se, hvad jeg laver. Men jeg kan sagtens bruge den, den er fuld funktionsdygtig. Det er det der er så mærkeligt.

Susanne:
- Jeg gennemførte min uddannelse og fik arbejde i en satellitbørnehave med en mindre gruppe børn. Der klarede jeg at være i halvandet år. Men hele tiden med hensyn til min ryg. Jeg havde en kontorstol specielt indstillet til mig, som jeg brugte i de fleste situationer, hvor man ville have gået ned på hug eller lagt sig på knæ. For det kunne jeg simpelthen ikke. Så pludselig en morgen, hvor jeg havde passet mit arbejde hver dag, kunne jeg ikke komme ud af sengen. Det var nøjagtig lige som den dag, jeg kom til skade. Og så har jeg faktisk ikke været på arbejde siden.

Sten:
- Jeg har desværre mistet en stor del af min hukommelse – jeg kan ikke huske fra næse til mund. Alt skal skrives ned på små papirlapper. Hvis jeg har glemt min seddel hjemme, kan jeg ikke huske, hvad jeg skal handle. Jeg er stort set holdt op med at læse, jeg læser tegneserier. Det er, hvad jeg kan magte i dag, for jeg kan ikke koncentrere mig. Jeg kan ikke holde ud at være sammen med mange mennesker. Det er sådan en eller anden socialfobi eller angst. En af de slemme bivirkninger er, at seksuallivet jo også er gået mere eller mindre i stå. Lysten er stort set væk og en stor del af evnen er røget. Det er sådan en af de mere fysiske mén, hvilket jeg jo også synes er psykisk belastende.

Tiden eftter Susannes ulykke og Stens skade

Susanne:
- I en meget lang overgang sov jeg hele tiden. Sådan husker jeg det. Hvis ikke jeg lå i min seng, så lå jeg på sofaen og så fjernsyn og endte det med at falde i søvn. Jeg havde det skidt med den udvikling, for det var jo ikke særlig socialt, og der var heller ikke meget livskvalitet i det.

Sten:
- Inden blodproppen var jeg var utrolig udadvendt og aktiv. Jeg elskede at komme på arbejde, jobbet med alle ungerne og udfordringerne. Jeg læste en masse. Jeg havde et rigtig god liv, synes jeg selv. Og det stoppede så i januar 2006. Det første lange stykke tid, foretog jeg mig ingenting. Jeg kunne ingenting. Jeg havde intet overskud overhovedet.

Susanne og Sten på førtidspension

Susanne:
- Jeg har aldrig søgt om det. Det var noget jeg fik. Jeg havde været i arbejdsprøvning og på erhvervstræningsskole i et forløb og efter det, fandt de ud af, at min arbejdsevne var så nedsat, at det var håbløst. Odense kommune har været fantastisk hurtig til at finde ud af, at det var det, der skulle til. Jeg har ikke, som man hører skrækkelige historier om, været ude i ti eller tyve arbejdsprøvninger.

Sten:
- Det var en enorm lettelse, at jeg ikke behøvede at tænke på, hvad der skulle ske – når jeg nu havde det så dårligt. Jeg ville ikke have kunnet håndtere et arbejde. Der var ingen arbejdsprøvninger, ingen tvivl, og i løbet af tre måneder havde jeg fået min førtidspension.

Susanne:
- At jeg så blev virkelig ked af at skulle være pensionist i starten, er noget helt andet. Det tager noget tid at vænne sig til. Jeg var 42 år og havde lige fået min pædagoguddannelse, som jeg havde drømt om i mange år. Ens kollegaer og netværk forsvinder også fra den ene dag til den anden, når man bliver pensionist. Så på det tidspunkt syntes jeg, at kommunen gav hurtigt op. Der gik ikke så lang tid før, jeg var utrolig glad for det, for jeg ville ikke kunne eksistere. Det fungerer i dag, fordi tulle i min egen lille verden det meste af tiden. Jeg havde noget frivilligt arbejde på et tidspunkt, som besøgsven for meget syge kræftpatienter. Det gav mig mulighed for at bruge al min viden og livserfaring – det var virkelig meningsfyldt.

Sten:
- Da jeg ramte 30. Januar 2007 og fik min første pension, kom jeg for alvor til at tænke, ’ups, der sluttede dit liv for alvor på arbejdsmarkedet’. Jeg har arbejde siden jeg var 17, og nu var det slut. Så skulle jeg jo finde på noget andet, og det har været ufatteligt svært. Faktisk synes jeg stadig en gang imellem, at jeg slås lidt med det, når jeg ser folk gå på arbejde eller snakker med nogle af vennerne, der skal af sted på job.

Susanne og Sten og smerteklinikken

Susanne:
- Efter flere år fik jeg nogle behandlinger hos en reumatolog, som sagde, at hvis det ikke hjalp, så kunne hun ikke se andre muligheder, end at jeg blev nødt til at komme på en smerteklinik, så de kunne hjælpe mig med at leve med smerten. Hun mente også, at der var gået så mange år, at det var kronisk og ikke noget, man kunne rette på mere.

Sten:
- I januar 2010 blev jeg rigtig syg og indlagt igen med mistanke om, at jeg havde fået endnu en blodprop. De kunne umiddelbart ikke finde noget, men på grund af mistanken ville gerne have mig til hjerneskaderådgivning. Og det var alle tiders, for så fik jeg endelig noget hjælp, og det hjalp voldsomt på humøret. De kunne dog ikke gøre så meget, for som de sagde, skulle jeg være kommet for fire år siden,. Alle de strategier de kunne have tilbudt mig i forhold til mine skader, f.eks. læsevanskeligheder, havde jeg i mellemtiden lært mig selv. Men det var dem der sagde, at jeg skulle på smerteklinik, fordi hovedpinen aldrig ville forsvinde. Det var første gang jeg blev tilbudt hjælp.

Susanne:
- Der kom først skred i tingene, da jeg skiftede læge. Hvad jeg ikke har prøvet af smertestillende og morfinplastre og jeg ved ikke hvad inden da. Jeg tror slet ikke min gamle læge tænkte på smerteklinik, og det gjorde jeg heller ikke, for jeg kendte ikke til det. Men det har betydet sindssygt meget både for min dagligdag og funktionsniveau. Men også i forhold til at kunne sige fra over for nogle ting. Jeg har lært, at det er i orden at sige, at man har ondt, og at man har sådan en kvalme på grund af smerterne, så man ikke kan spise lagkage – som jeg måtte sige til min søster forleden dag-

Sten:
”Da jeg gik ind ad døren til Allévia, havde jeg ingen rigtige forventninger. Det var noget diffust noget. Smertehåndtering – det er jo et mærkeligt ord, hvordan håndterer man smerte? For jeg havde jo bare ondt, ’så giv mig nogle piller’… Men det har betydet meget at sidde sammen med mennesker i samme situation med kroniske smerter og finde ud af, at man ikke er alene i verden, at få sat ord på, få forklaret hvad smerte er og kunne forstå, hvorfor man har ondt. Jeg fik nogle psykologiske redskaber til at tackle hverdagen, til at kunne forklare mig på en ordentlig måde og acceptere, at jeg er det menneske, jeg er i dag.

Susanne og Stens liv med kroniske smerter

Susanne:
- Det har været opslidende, vil jeg sige. Et langt stykke hen ad vejen har det hjulpet mig, at jeg er en stærk person, som ikke giver op. Jeg er født i vædderens tegn, vi er stædige. Men på et tidspunkt undervejs har det været tæt på at knække mig. Jeg havde mest lyst til bare at ligge mig i fosterstilling på sengen med gardinerne trukket for, og så kunne det hele sgu være lige meget.

Sten:
- Jeg føler mig ikke som patient, for jeg er ikke syg længere. I dag er jeg en, der lever med mén efter en sygdom. I forhold til det at tackle kroniske smerter, synes jeg, det er ret væsentligt – for hvis man går rundt og bliver ved med at betragte sig selv som patient, så er man også med til at sygeliggøre sig selv, og det har jeg ikke lyst til. Jeg vil ikke leve i den der selvmedlidenhed.

Susanne:
- De piller, jeg får, virker 80 pct. af tiden. Og så er der perioder, hvor det faktisk ikke hjælper noget. Det er ligegyldigt hvad jeg tager mig til, så hjælper det ikke. Jeg er blevet bedre til at tackle, at perioderne, hvor pillerne ikke hjælper, vil komme. I dag er jeg mere fortrøstningsfuld og tænker, at det går over igen, for det plejer det at gøre. Der kommer en dag forhåbentlig i næste uge, hvor jeg står ud af min seng og tænker, ’nej, det var da dejligt, der er ikke den der begrænsning i kroppen i dag, hvor det gør ondt, og jeg er stiv i hele kroppen.’ Det er lyspunktet. Det er jeg klart blevet bedre til at tackle.

Sten:
- Jeg har i en vis forstand været ”snydeheldig”, idet jeg har Sanne, som selv lider af kroniske smerter. Vi har kunnet støtte hinanden og bakke hinanden op og følge hinanden i de forandringer det er nødvendigt at lave i sit liv. For det er store forandringer, og man skal ændre sit liv radikalt, for at kunne leve med de her smerter på en acceptabel måde. Jeg er ikke længere den person, som Sanne giftede sig med i 1980. Det er jeg jo ikke. Og sådan er det for alle kronikere.

Susanne:
- Jeg er blevet bedre til ikke at tænke så meget over, at det går ud over min ryg, hvis jeg laver noget sammen med vores børnebørn. Vores yngste på to et halvt elsker legeland, og når vi har været der, har jeg taget en tur i rutsjebane sammen med hende og så var det også nok. Jeg har lært , at en gang imellem så er man nødt til at gøre nogle ting, som man godt ved gør ondt bagefter. Og så tager man den derfra.

Sten:
- Jeg spiller golf et par gange om ugen med min barndomskammerat. Det er svært at vænne sig til at sidde hjemme 24 timer i døgnet, når man har været vant til at tage hjemmefra hver dag i 40 år. Det er ikke det mest morsomme. Med golfspillet får jeg frisk luft, motion og kommer hjemmefra. Jeg er sammen med nogle mennesker, der ikke stiller spørgsmålstegn ved, hvem jeg er, hvordan jeg fungerer eller hvad jeg fejler. Vi hygger os og har det rart. Det er så befriende ikke at være i en situation, hvor man skal stå til ansvar for den man er.

Susanne og Sten og fremtiden

Susanne:
- Et stille og roligt liv og et håb om, at pillerne bliver ved med at være effektive, så det ikke bliver vendt om på et tidspunkt og kun virker 20 pct. af tiden. Det håber jeg sandelig ikke. Ja, et godt og roligt liv sammen med min mand.

Sten:
- Min forhåbninger er, at medicinen, jeg har fået hos Allévia, som har taget 30-40 pct. af mine kroniske smerter, bliver ved med at virke. Så håber jeg, at jeg kan fortsætte mit liv, som jeg gør nu, for alt taget i betragtning, så har jeg jo et godt liv. Jeg har fået en masse fritid, jeg kan gøre nogle ting, som jeg aldrig har kunnet. Vi kan tillade os at tage på ferie, når vi vil. Det sætter jeg stor pris på. Jeg har lært på smerteklinikken, at man skal lære at acceptere, at tingene er som de er. Og jo mere accept man får af de omstændigheder, der nu er, jo nemmere er det også at tackle dem. For det er nemmere at finde en løsning, hvis man ved, at det er der og vil være der hele tiden. Så ved jeg, hvad jeg skal være forberedt på – jeg ved, hvad der sker hver eneste gang.